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兄弟俩患同种怪病,村民说是被下了“魔咒”,医生:传男不传女
日期:2019-11-18 10:53 来源:
 
 

在还残存一定封建传统思想的农村,能连着生两个儿子是令人羡慕而高兴的事情,但人到中年的成芳夫妻现在却后悔生的两个都是儿子。2017年,两个儿子在武汉儿童医院同时确诊罕见遗传血液病--威斯科特奥尔德里奇综合症。这种怪病是一种性联隐性遗传病,即选择性别遗传,主要是男性遗传。现在两个儿子只有进行干细胞移植才能活命,但难求的供者和高昂的移植费用成了摆在一家人面前爬不过去的坎。

成芳来自湖北省阳新县龙港镇的一个小山村,2005年在温州打工时结识了同乡卢雄,但家里已给她寻了一门好亲坚决反对两人在一起。可成芳看重男友的勤劳朴实,不顾家人的反对毅然与卢雄结婚,并于2007年11月生下了儿子,夫妻俩高兴不已,早就盼着抱孙子的爷爷奶奶更是喜不自禁。一家人按照农村的习俗办了热热闹闹的满月酒,还按照算命先生“五行缺金”的说法,给孩子取了一个带金的名字卢福钦,希望孩子将来平安有福。但事与愿违,仅仅三个月小福钦就开始病病痛痛,从此一年要跑医院好多趟。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:兄弟俩罕见重疾盼救】)

2008初春天,三个月大的小福钦身上长满湿疹,并有出血点,在镇医院治疗一段时间,湿疹有所好转,但孩子身上的出血点却更多。成芳又带着儿子到县医院,经过检查,医生说是因为血小板低而出现了皮肤粘膜出血形成的,治疗一段时间病情仍未见好转,医生建议他们转省城医院。在省城医院,花了2万多,经过一个星期的检查,也没有检查出更深的病因,还是确诊为血小板减少综合症,之后就要定期输血和血小板及打丙球,每周在老家镇医院打三次的止血针。

小福钦在一天天长大,但他却没有一点“福”,当别的同龄孩子在山间田野尽情玩耍时,小福钦却只能在妈妈“你不要命了”的威逼中眼馋地看着别的孩子,因为摔一跤碰破了皮,小福钦就可能出血不止,甚至出现危险。儿子的病让成芳每天提心吊胆,治疗费用每年要将近两万,2015年前还没有农村医保,费用全部自理。零几年,两万元钱可是一个不小的数目,高昂的疗费用让一家人感受到巨大的压力。

为了给儿子治病,成芳不得不辞去了原来和丈夫一起在温州鞋厂的工作,全家只有丈夫一人三四千元的收入,日子过得十分艰难。2016年,小福钦的弟弟降生了,一家人都盼着这个男孩能够健健康康,取名福康,期望弟弟长大以后能照顾身体不好的哥哥。但仿佛冥冥之中的巧合,也是仿佛中了邪,弟弟三个月大时,也出现了哥哥当年一样的情况,全身出现湿疹和大大小小的出血点,村里人都说有“魔咒”罩着他们家,成芳夫妻感到紧张不已。

成芳赶紧抱着小儿子到县医院,答案和当初老大看病时一样,医生仍然说是血小板低引起的皮肤黏膜出血,除了打止血针和输血和血小板没有更好的办法了。“两个儿子不能就这样一辈子靠输血和血小板活命呀?再说两个孩子一年要好几万,我们拿不出这么多钱”两个孩子一模一样的病症,难道真是有什么“魔咒”,成芳夫妻疑惑重重,决定带着两个孩子到武汉儿童医院查个究竟。

医学在不断进步,现在有更先进的检查可以查出孩子的病因,但检查费用也是十分昂贵,两个孩子光检查花费就花了8万多,不过这次他们终于明白了困扰大儿子8年的病,叫做威斯科特-奥尔德里奇综合症,可怕的是小儿子也未能幸免。医生说这种病是一种少见的X-连锁隐性遗传性疾病,但主要是男性遗传。他们两个人携带隐性基因,结合所生男孩就会得此病,他们两个若不结合就可以此避免遗传。数一数前辈中的确没有人得这类怪病,难道形成“魔咒”的原因真的是因为他们两个人的结合,夫妻俩此刻才后悔当初两人不该在一起,幻想着两个儿子要是其中一个是女孩该多好。

这种遗传病因为存在免疫性缺陷和血小板减少会引起出血和哮喘等,而且抵抗力低,容易反复感染引起多种并发症,甚至出现生命危险。输血、输血小板、打止血针是两个儿子每周必做的“功课”,也是活命的根本,兄弟俩三天两头轮流着跑医院。但由于病情不断发展 ,到今年5月,大儿子卢福钦输血输血小板已经失去作用,常常因为血小板很低,孩子乏力惨白,更可怕的是经常流鼻血,即使打止血针也止不住,医生说唯一的办法是骨髓移植。

由于威斯科特-奥尔德里奇属于遗传病,亲缘的骨髓不能移植,他们只能一边在中华骨髓登记寻找供体,一边四处借钱。从2008年开始整整11年,大儿子每周输血输板打止血针,加上后期因为输血过多需要排铁,治疗费用已花去将近30万,其中2015年前全部自费就有22万之多,而小儿子出生后每年也要花去2万多。成芳几乎每天跑医院,一年来来去去的路费也是一大笔钱,孩子爸爸一个人在鞋厂一个月几千元的收入连两个孩子输血路费都不够,家里东西早已卖得空空。

“妈妈,我真的可以不用再流鼻血了吗?真的可以和别人一样去上学了吗?”8月份医院终于传来喜讯,已经找到了匹配的供者,福钦住进武汉儿童医院医院开始进行各种检查和必要的治疗,虽然每天扎针输液,可他没有丝毫的害怕,而是每天激动兴奋地问妈妈是否很快可以回去上学,12岁的他由于治病没有完整地上过一周学,他太渴望能背着书包好好上学。看着儿子如此高兴,成芳更坚定了治疗的决心,他们赶紧先借了4万元打给供者,生怕供者反悔。

“移植还没做,光检查费就花去8万多,真的不知道该怎么办?”孩子的爸爸卢雄一脸的无奈和无助,两儿子生病一直是妻子带着跑省城县城医院,他不敢也不能耽搁,必须分秒必争地挣钱。这次大儿子移植是个大手术,他才辞了工赶回来。可偏偏节外生枝,经过检查福钦的抗体呈强阳性,不能马上移植。结果只能住院进行血浆置换和降抗治疗,这样又多花了6万元。七拼八凑的移植进仓押金还没等到进仓就快花完,卢雄简直快急疯了。

这是福钦的弟弟小福康,小家伙已经3岁了,看起来虎头虎脑,可是因为有病没有幼儿园敢收下他。由于妈妈带哥哥在武汉治疗,小福康有时候会因为输血不及时而流鼻血,村里的孩子不敢跟他玩。孤零零的他只能跟着干农活的奶奶到田间地头独自跟小虫子蚱蜢之类玩耍。医生说福康还小暂时可以靠输血输板保守治疗,但今后也必须移植,这无疑将是雪上加霜。

“一天就要一万,谁也承受不起呀,我们实在是再也没有一点办法……”福钦10月底终于进仓,卢雄回老家又借贷了15万,可进仓8天就花了8.4万,而医生说一般一个月才能出仓,他们这个穷家再也拿不出一文钱了,后面要是没有钱儿子怎么出仓?出了仓抗排异还要不少钱该怎么办?还有小儿子今后治疗该怎么办?成芳急得只抹泪。如果您想帮助这个小男孩,帮助这个困境中的家庭请点击右边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:兄弟俩罕见重疾盼救】,或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“兄弟俩罕见重疾盼救”也可进行爱心捐款。



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